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2015年4月3日 星期五

病後人生

~ 家人中風後的生活調適經驗分享 ~
文◎優良網站「病後人生|一站式服務網」負責人羅珮琪小姐

在場的朋友大家好,我是一個病人資訊平台,《病後人生│一站式服務網》的站長。我想今天協會找我來,應該是因為我的爸爸本身也是一個中風病人;等一下後面會有幾位醫師,從專業的醫療、衛教提供大家一些專業上的知識,而我對我這一棒賦予的功能,則是希望以跟大家一樣是病人家屬的身分,提供一些在我爸爸中風後,我們家所經歷過的一些經驗,及病人家庭有什麼資源可以使用?在照顧上又有哪些小撇步?
【第一部分:了解病人資源前,要做好的心理準備】
首先,在病人資源使用的部分,到底家人中風後,我們有什麼社會資源或補助可以申請呢?這邊要先跟大家分享一個小故事。
兩年前的這個時候,我有機會跟我爸爸公司的HR姊姊吃了一頓飯,原因是我爸三年前中風後,陸續要辦理請假、退休等等繁瑣的手續,好心的HR姊姊幫了我們家很多的忙。身為一個懂得飲水思源的人,當時就請姊姊吃了一頓飯。過程中,姊姊突然問我:「Peggy呀!你爸爸這樣倒下了,那你們家的經濟狀況還好嗎?」
就在我們邊吃邊聊時,姊姊突然靈光一閃,跟我說:「對了!聽說中風病人在勞保上好像有一個『失能給付』可以申請,或許你爸爸可以去試試看。」因為她是人很好的HR姊姊,所以她跟我說她可直接幫我查查,如果可以,她還可以直接幫我爸爸辦理申請。
就這樣過了兩個月,就在我快要忘掉這件事時,我們家收到了從勞保局寄來的一封公文,字很多,但最重要的一段話是說,我爸爸的確符合失能給付標準,勞保局要給付我們家$643,852元。我不知道六十幾萬對大家來說是一個什麼樣的概念,但對當時的我來說真是又驚又喜!喜的是,天啊!這是好大一筆錢,我們家可以拿去為爸爸做好多事;但驚的是,所以我現在拿到公文表示的是,假如我不是那麼幸運,剛好認識HR姊姊(而且有跟她吃這頓飯),我似乎就拿不到原本屬於我爸爸應有權益的六十幾萬了。
這邊先停下來,來想一下「勞保是什麼?」。勞保是一種社會保險,就是每個月工作時會從我們薪水條上扣掉勞保費、健保費的那個勞保,所以我們平常是有在繳保費的。試想一下,一樣是保險的概念,換在商業保險上,假如我今天有買一張意外險,結果出門後不小心被車撞,這時我一定會趕快去找我的保險業務請他幫我辦理賠,如果他用任何理由阻擋我、跟我說我的情況不符合理賠標準,我一定會跟他拍桌子抗議。
 但同樣的情況放回了社會保險、勞保上,卻因為我們多數人其實不知道勞保給付的情況與條件是什麼,很容易就會跟屬於我們應有的權益擦身而過了。用這個例子是想讓大家了解,目前在病人的資源上,很多時候是一種「不知道,就沒份」的情況,我會建議,對於這些權益跟福利,我們可能需要採取比較主動的態度去了解、去爭取,才有辦法取得屬於我們應有的權益跟資源。(不過也想強調,這個現象我覺得也很難怪罪任何組織或人,因為現實情況下就是社會資源整體不夠;我們能做的就是自己主動一點囉!)
【第二部分:病人資源簡介】
剛才提到勞保失能給付,接下來我再把這個給付說明的詳細一些,因為這是我爸爸中風時,給我們家經濟上幫助最大的一筆錢了。所以到底什麼是失能給付?用三個大概念來說明:
• 第一,不是所有中風病人都一定可以申請失能給付。中風病人必須要符合《失能給付標準》才可以申請,比較常見的是失語症跟肢體癱瘓,具體符合的情況例如「 言語中樞損傷的失語症(6-6)」 、「中樞神經系統機能之病變,引起截癱或偏癱(2-2)」等。
• 第二,那要怎麼知道自己是否符合上面這幾個標準呢?『失能給付』是需要醫師開「失能診斷書」的,建議下次回診時可以請自己的主治醫師填寫,確認是否符合標準。
• 第三,法規[1]上有規定,「經治療後,症狀固定」才可以去做上面說的失能診斷。是什麼意思呢?像我爸爸剛中風、中風半年後,病況是完全不同的,經過黃金復健期有明顯的改善。也因此,目前實務上中風病人的失能給付大約都須等病發六個月後才能進行診斷。
我自己在跟一些病友讀者分享失能給付的資訊時,最常聽到的一句話會是:「啊!太可惜了,我當年都不知道!」。這邊想跟大家說,其實勞保給付的請求權有五年喔[2]!意思是,在你符合可以申請失能給付資格後的五年內,你都可以去補申請這筆給付。當年沒申請的朋友們,可以趕快回頭申請哦!
除了勞保失能給付,許多中風病人可能也符合申請資格的資源有:住院四天以上就可能可以申請《勞保傷病給付》、確診為急性腦血管疾病就會有一個月的《重大傷病卡》資格、以及可以享有愛心悠遊卡等社會福利的《身心障礙證明》。
因為時間有限,今天沒有辦法講得更詳細,但建議大家,如果想了解上述病人資源,可以撥打一支「1957」專線,這是政府委託家扶基金會設立的社會福利諮詢專線,跟1999一樣是免費的,只要是社會福利、社會保險的問題都可以問他們。我自己去參訪過1957的辦公室,那是一個三十幾位專業社工輪流值班的call center,很專業,歡迎大家在週一至週日早上八點至晚上十點,打1957去詢問這些資源的詳細申請方式。
【第三部分:中風病人復健小撇步】
雖然時間已經要到了,但最後還是想快速跟大家分享一些我爸爸中風後,我們家使用過的幫助爸爸復健的小方法:
製作字卡:
我爸爸的失語症是「說」跟「寫」的能力影響最大,但是讀的能力較沒有受損。所以當時我們製作了生活常見詞與的卡片,讓不能說話/寫字的爸爸能用字卡拼出他想表達的意思。
使用小學教材:
當時幫爸爸練習說話能力時,發現小學生課本的句子通常比較短,是很好的復健教材;另外我們也有去買小學生的認字卡,讓爸爸從字、詞語這種短的發音開始練習。
生活經驗復健:
因為醫院的復健次數有限,所以我跟媽媽在黃金復健期時,每天會幫爸爸開課,從他較熟悉的生活經驗取材,例如一起練習對話,聊爸爸過去的興趣(園藝、游泳、易經等)、回憶昨天一天去了哪裡、或配合時事新聞一起討論;我自己覺得,愈是貼近病人生活的題材,爸爸的復健反應是愈好的。
緊急連絡卡:
如大家所知中風病人發生二度中風的機率是比較高的,所以我跟媽媽有準備一張緊急連絡卡,正面寫明我爸爸的病況,背面寫上我們的名字,讓爸爸隨身攜帶。用處有二:當真的發生意外時,別人會知道跟誰聯絡,另外因為我爸爸外表看不太出來是中風病人,有時去買東西,因為無法說話,跟店員會有溝通障礙;出示這張卡片,可以讓店員了解這個客人是需要他們主動幫助的。
以上一些小技巧,希望對大家有幫助。祝福大家陪伴家人的病後人生,都能持續勇敢的走下去,一起加油囉!
 
 
[1] 《勞工保險條例》第五十三條。
[2] 《勞工保險條例》第三十條。

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